En primera instancia mi intencion era la de haber continuado dia a dia, al menos durante unas semanas mas con este diario que inicie en agosto del 2003, pero entre las ocupaciones de fines de ese año, y entre que lo que venia escribiendo comenzaba a volverse un tanto repetitivo, decidi detenerme, prefiriendo hacer mas tarde un balance sobre como me encontraba tiempo despues.

Me hubiera gustado hacer esta actualizacion antes, y no hasta ahora. Quiza al cumplir el primer año desde que el RHS me ataco, pero otra vez entre las ocupaciones, y quiza otro tanto tambien con la intencion de olvidarme un poco de esta enfermedad, fui dejando pasar los dias sin escribir nada, y de repente me encuentro con que ya han pasado dos años y yo aun tengo secuelas y cosas pendientes por platicar.

Asi que entonces procedo a comentarles un poco sobre lo que ha ocurrido en este lapso de tiempo. Sobre como se ha venido dando mi recuperacion, las terapias que he realizado, algo sobre los examenes que me han hecho, y en resumen: como me encuentro al dia de hoy, justo cuando he cumplido dos años, desde que la paralisis aparecio.

Mi cara ahora esta diferente a como estaba dos o tres meses despues de haberse dado la enfermedad. En ese entonces ni siquiera podia llevar normalmente rutinas diarias tales como el simple hecho de rasurarse, puesto que la boca estaba totalmente chueca, y por mas que trataba de ponerla recta a la hora de pasar el rastrillo, no lo conseguia. Quiza tuvo que pasar cerca de un año para que esta actividad no fuera tan complicada y la boca pudiera ponerla en una forma mas cercana a cuando estaba sano. Ahora la rasurada puedo efectuarla casi, casi, como si no hubiese tenido paralisis.

De hecho cuando veo mi rostro frente al espejo y no hago ningun gesto, la cara dificilmente delataria lo sucedido, ya que luce practicamente simetrica.

Es hasta que hablo o sonrio cuando las secuelas de la paralisis se evidencian, ya que aun siento que tuerzo mucho la boca a la hora de platicar o a la hora de reir. Y digo siento, ya que parece ser que entre lo que otros ven y lo que yo percibo en los musculos de mi cara, no hay una correspondencia proporcional.

Lo que quiero decir es que cada vez que yo hablo, siento “endurecidos” todos los musculos faciales del lado afectado, me percato de que la boca no conserva su simetria, pero curiosamente cuando les pregunto a las personas con quienes estoy hablando, me dicen que es menor lo que ellos alcanzan a apreciar que lo que yo les digo sentir. Por eso digo que no hay una correspondencia exacta entre lo que se siente y lo que se ve.

Aunque lo que si es cierto es que cuando llego a ver alguna fotografia mia en donde sonrei a la hora en que esta fue tomada, me doy cuenta como aun mi boca se va bastante chueca al intentar esbozar la sonrisa.

Es evidente pues la falta de fuerza en mi labio superior izquierdo, y otro tanto en el inferior del mismo lado. De hecho al dia de hoy no logro inflar un globo, puesto que el aire sigue escapando. No es un escape de aire como el que tenia durante el primer semestre de la enfermedad, pero sigue habiendolo.

Por su parte la nariz tambien ha tenido una evolucion mediana, ya que al tratar de arrugarla, su movimiento es mas o menos a la mitad de la capacidad del que tiene el lado sano.

Y ni que decir de la oreja, la cual a pesar de que tiene un aspecto totalmente normal, aun se siente ligeramente mas “gordita” con respecto a la otra, lo cual supongo se debera a que tal vez los musculos de la misma aun estan contracturados tambien.

A pesar de eso considero haber mejorado de unos 18 meses a la fecha, incluso quiza podria decir que mi rostro en los primeros meses estaba al 50% de su normalidad, y tal vez ahora este a un 75%.

La unica parte del rostro que practicamente sigue igual es la frente, ya que en esta no puedo ni levantar la ceja aun. Lo cual no es casual tampoco, ya que esta region practicamente no la he ejercitado (quiza solo un par de meses al inicio de la enfermedad), debido a que a sugerencia del terapeuta le he dado prioridad a otras zonas del rostro.

Lamentablemente en este aspecto no ha habido mucho avance, ya que la recuperacion ha sido gradual, lenta y quiza no la que yo esperaba para estas alturas ya que no ha habido un periodo muy marcado de cambio como en otros aspectos en donde si se hace notoria una evolucion en cierto tiempo.

Durante los primeros meses lo unico que percibia del lado afectado era un sabor metalico, junto como con un sabor igual al que se siente cuando uno se pone bajo la lengua un grano de sal gruesa. Si bien ahora, el sabor a metal practicamente ha desaparecido, el sabor del grano de sal continua aunque ahora ya en un mucho menor grado (hasta podria decir que el grano de sal ya se ha disuelto en buena parte!), pero aun siento que a los alimentos el sabor que les alcanzo a distinguir es minimo, y es por eso mismo que califico la evolucion en este aspecto como poca. Me resulta un tanto complicado calcularlo en porcentajes, aunque quiza podria decir que alcanzo a percibir maximo en un 25%.

Indudablemente la parte de mi rostro que mejor evolucion ha tenido, es el ojo. Desde el inicio de la enfermedad este es en el que puse mas cuidado, asi que gracias a los indicaciones medicas y a las sugerencias dadas en este sitio, siempre lo mantuve bien lubricado y todas las noches sin falta me ponia una cinta de Micropore para ayudarlo a cerrar mejor, que el parpado bajara bien, y asi pudiera dormir tranquilo. Esta rutina la lleve a cabo durante un poco mas de ocho meses.

De hecho desde principios de abril del 2004, dada la buena respuesta que se estaba dando, el terapeuta me dijo que ya podia dejar de usar el parche. Esa fue una gran noticia que me lleno de gusto, ya que sentia que el estar realizando los ejercicios puntualmente estaba redituando, aunque yo aun me mostraba temeroso ya que queria que el cierre del parpado fuera mayor. Es asi que entonces hasta un mes despues de esta indicacion me anime –por fin– a dejar de usarlo. Calculo que para estas fechas mi ojo cerraba en un 85%.

Por esos tiempos estaba por pasar unos dias en la playa (la Luna de Miel; recuerdan?), y tenia el gran temor sobre la reaccion del ojo al estar en contacto con el agua del mar, asi que me hice de un visor con una muy buena adherencia y fue de esa forma como me meti al mar. Aun asi en algunas ocasiones el agua llegaba a colarse un poco, ademas tambien en este lugar en ocasiones el viento soplaba fuerte. El resultado: No hubo ningun problema.

No podia creer que ni el agua del mar, ni el viento me afectaran al ojo, dado que si un viento menos intenso me hubiera dado en la cara aqui en mi muy contaminada y querida Ciudad de Mexico, probablemente el resultado hubiese sido otro. Quiza fue la humedad del ambiente. No lo se.

La cuestion es que para estas fechas (y por indicacion medica), estaba empezando a utilizar ya nada mas unas gotas llamadas Refresh Tears, las cuales me ponia mas o menos cada cuatro horas, puesto que ya no requeria de aplicarme ninguna otra cosa en el ojo. Actualmente sigo utilizando estas mismas gotas, solo que ahora me las pongo unicamente por las noches, y ocasionalmente en el transcurso del dia si es que llego a sentir un poquito de resequedad.

El ojo me lo estoy checando con el medico mas o menos cada cuatro meses, y es ahí en donde cada vez me reconfirman la gran noticia de que no se aprecia que este haya sufrido lesiones algunas debido al RHS.

Bien podria decir que actualmente el unico inconveniente que se sigue presentando es esa especie de lagrima que se produce regularmente a la hora de las comidas y de la masticacion, misma que ya no es tan abundante como lo era hace todavia unos seis meses. Lagrima que por otro lado, no consigo que se produzca si es que hubiera llanto, puesto que es solo el ojo del lado sano el que puede producir este ultimo tipo de lagrima al que me refiero.

Asi que solamente es un poco mas de fuerza lo que le falta al parpado para cerrar perfectamente. De hecho, podria calcular que mi ojo esta restablecido en casi un 95%

Este se ha comportado de una manera extraña. Durante el tiempo en que escribi la primera parte del diario (Agosto 2003-Diciembre 2004), fue disminuyendo gradualmente de forma muy favorable. En ese lapso habia iniciado (hacia mediados de septiembre del 2003), los ejercicios de “Reeducacion Vestibular”, los que me mantenia haciendo hasta que por ahí de marzo del 2004 cuando ya no sentia el mas minimo mareo decidi darlos por concluidos.

El hecho de encontrarme solo unos cuantos meses despues sin vertigo me sorprendia gratamente, ya que habia leido en otros diarios (incluso en aquellos en donde los autores llevaban un mayor tiempo con RHS), que el superar esta etapa constaba de un periodo generalmente mayor.

Solo que lo que no tomaba en cuenta es que el vertigo regresaria!

Es asi que aproximadamente a fines del mes de junio del 2004 volvi a sentirlo, calculo que no habra durado mas alla de un mes, cuando volvio a irse, pero para regresar de nueva cuenta dentro de las tres o cuatro semanas posteriores, para entonces si, quedarse hasta el dia de hoy.

Cierto es que actualmente es leve y que nada tiene que ver con aquella etapa de los primeros dias del RHS, cuando al caminar por la calle habia que estar proximo a alguna pared por si habia necesidad de apoyarse en esta para poder mantener el equilibrio, el cual se veia alterado por el simple hecho de algun motor ruidoso.

Muy distinto es lo que tengo ahora, ya que solamente lo padezco cada vez que hecho hacia atras la cabeza en direccion a el lado afectado, o cada vez que simplemente la ladeo en ese mismo sentido.

Bien podria decir que ya me he habituado un tanto a vivir con el, y simple y sencillamente evito los movimientos que me lo causan. Debido a esto contemplo la posibilidad de realizarme en un futuro cercano algunos examenes mas del oido, para ver a que conclusiones y soluciones pueden llegar los doctores con respecto a este vertigo que viene y va.

Un mes despues de que me diagnosticaron el RHS el Otorrino me dijo que en cuanto tuviera la oportunidad me sugeria realizarme un estudio de Resonancia Magnetica, esto con el proposito de descartar que el zumbido del oido, asi como la perdida parcial de la audicion, no se debieran a otra cosa mas que a causa de las secuelas dejadas por la enfermedad. En pocas palabras, para descartar la posibilidad de que fuese algun tumor lo que causara las cuestiones anteriores.

Me mencionaba que esto era una posibilidad muy remota, que si por alguna cuestion economica no me podia efectuar este tipo de estudio enseguida, no debia perder el sueño, ya que este era sugerido nada mas para descartar cualquier otra posibilidad.

Asi que ante la sugerencia comenze los tramites a traves de la institucion de salud publica que me ampara, para evitar desembolsar una fuerte cantidad que me hubiera costado este examen en una institucion privada. Debido a eso, es que poco mas de un año despues de que la enfermedad habia iniciado, por fin en el mes de septiembre del 2004 me practicaron este estudio. Gracias a Dios no aparecio nada raro en el, con lo que quedaba plenamente confirmado que el problema del zumbido en el oido, asi como el vertigo fueron secuelas del RHS, y nada mas. Uffffff, que alivio!!!

Ah!, y es que quiza en las lineas anteriores no lo habia mencionado, pero el zumbido del oido continua hoy en dia, tal y como me lo habia comentado la persona que me hizo la primera Audiometria (en Septiembre de 2003, ya que como paso previo para conseguir el estudio de la Resonancia Magnetica se me realizo otra mas), y tal y como me lo habia dejado ver tambien el Otorrino al decirme que probablemente la disminucion de la audicion y el zumbido era algo de carácter permanente. Aunque afortunadamente ahora es mucho mas tenue, puesto que fue decreciendo con el paso de los meses hasta convertirse en algo muy leve, y que incluso a veces me pregunto si me cuesta trabajo percibirlo por lo tenue que es, o porque ya me he familiarizado con el.

Ahora que he vuelto a reeleer mi Diario me percato de que hable muy poco acerca de las terapias de ejercicios. De hecho la parte en que apenas las menciono espero que sea publicada ahora junto con esta actualizacion.

Asi que les platico un poco mas acerca de ellas. Tanto de los ejercicios que fueron para ayudar al equilibrio y disminuir el vertigo (de Reeducacion Vestibular), asi como tambien sobre los que continuo haciendo y que pretenden rehabilitar los musculos faciales.

Los de Reeducacion Vestibular se compusieron basicamente de dos partes, que en total se llevaron unas nueve semanas en completar toda la serie de movimientos, aunque en los meses siguientes continue realizando parte de estos, aunque ya no haciendo totalmente todos los indicados en la hoja de ejercicios (que mas adelante les anexo), sino mas bien realizando los que me producian mayor sensacion de vertigo a la hora de practicarlos, por que asi me lo habia indicado el Otorrino.

Las tres hojas que anexo a este escrito muestran toda la serie de movimientos que realice, los cuales me parecio una mejor idea que ustedes mismos pudieran ver en lugar que tratara de explicarles cada uno de ellos.

Por otro lado, la terapia para el restablecimiento de los musculos faciales la comence a fines de noviembre de 2003, y continuo haciendola en forma de masajes y ejercicios, aunque cabe aclarar que durante unos meses (mas o menos entre abril y la primera parte de agosto del 2005), deje de realizarlos, o bien llegaba a hacerlos solamente dos o tres veces al mes. Asi que escribo esto como una forma de auto-denuncia para comprometerme ante ustedes, asi como conmigo mismo tambien, a continuar llevandolos al cabo.

De hecho he vuelto a retomarlos desde el dia en que cumpli los dos años con este problema. Y es que no es del todo sencillo hacer los ejercicios dia con dia despues de tanto tiempo. No es tan facil continuar con el mismo impetu que al inicio, ya que uno espera avances mas rapidos, mismos que no se dan de esa forma, y entonces es cuando uno se desespera un poco.

La cuestion es que cuando inicie con mis sesiones sentia que progresaba en cada uno de ellos dia con dia, tanto los del vertigo, como los faciales, aunque principalmente lo notaba mas con los primeros.

Tal y como lo escribi en el Diario, unas tres semanas despues de haber iniciado con la paralisis el Otorrino me pidio que iniciara con unos ejercicios faciales, los cuales consistian basicamente en tratar de mover simetricamente y de forma leve y calmada los musculos del lado afectado, tanto de nariz, como de boca, ojo y frente. Cuestion que como bien sabran, es complicada de realizar en los primeros dias de la enfermedad.

Al cabo de unos dos meses de no ver una respuesta favorable, me recomendo ir con un terapeuta especializado en este tipo de problemas. En ese entonces yo veia que todo lo que el Otorrino me habia diagnosticado, asi como la forma en que me habia administrado los medicamentos, mas los ejercicios que me habia indicado, encajaban con la informacion que encontraba en este sitio, cuestion que me hizo sentir confianza de que iba por el camino adecuado, y que por lo tanto, el terapeuta que el recomendaba, y al cual decia tenerle plena confianza, era por donde debia seguir mi recuperacion.

Este terapeuta basa sus tratamientos de rehabilitacion basicamente en ejercicios, cuestion que me agrado al saber que ningun otro elemento externo mas que solamente mis musculos, intervendrian en este intento de recuperacion, y me convencio aun mas, puesto que por mi parte habia estado checando algunos datos sobre terapias con acupuntura o con base a estimulos eléctricos, las cuales (asi como el me lo dijo), le parecian las menos apropiadas ya que aumentaban las posibilidades de que se pudiera dar una incorrecta conexion de los nervios faciales (Synkinesis).

De tal forma es que asisti por primera vez con el terapeuta el 27 de noviembre del 2003, y asi lo hice cada semana durante los dos meses siguientes, y cada quince dias durante los tres meses posteriores. Actualmente acudo mas o menos cada tres meses y medio.

En los primeros dias iba durante una hora a su consultorio para que el me mostrara que ejercicios tenia que desarrollar y para que me pusiera en los alrededores de la boca una especie de ventosas, las cuales iban conectadas mediante un cable a una computadora, misma que tenia un software especial que me mostraba en pantalla la imagen de una esfera colocada sobre y en el centro de una tabla, misma que se encontraba apoyada sobre un piso virtual solamente en su parte central, haciendo que la esfera que estaba sobre de ella pudiera desbalancearla con la mas minima inclinacion de la esta hacia cualquiera de los lados. Esfera que respondia a los movimientos que yo hacia. De tal manera que lo que yo tenia que hacer era abrir la boca y mover los labios pero de forma simetrica, ya que de no hacerlo asi, la esfera se iria hacia los costados, y lo que se pretendia era mantenerla estable, ya que esa era la señal de que los movimientos estaban siendo simetricos.

Este ejercicio lo hacia durante unos 30 o 45 minutos, y he de confesarles que no era nada sencillo. Tambien por mi parte tenia que desarrollar ejercicios en casa todas las mañanas y todas las noches por al menos quince minutos y por no mas de 30 minutos en cada sesion, y en donde hacia los mismos movimientos, solo que ahora no frente al monitor de una computadora, sino frente a un espejo. Recuerdo que el terapeuta con frecuencia mencionaba que lo importante no era tener en casa una computadora con el mismo software que el tenia, sino concentrarse al estar frente al espejo y tratar de hacer los movimientos concienzudamente, teniendo la conviccion de que la recuperacion se lograria.

Al dia de hoy los movimientos que sigo desarrollando un poco por las mañanas, y un poco mas por las noches, no han variado mucho. De hecho los inicio con fomentos calientes, los cuales hago llenando una pequeña botella de plastico con agua caliente, de tal manera que a la par de calentar los musculos, tambien los masajeo al estarselas pasando repetidamente por encima, aunque no de manera fuerte. Acto seguido masajeo levemente los musculos con la mano, para en seguida (esta es la parte mas incomoda), introducir un par de dedos a la boca para jalar por la parte de dentro la mejilla hacia fuera, asi como tambien el introducir solamente el dedo pulgar hasta el fondo de la mejilla, mientras que por el lado de fuera de la misma “toco” el pulgar contra el indice, apretando y jalando los dedos despacio en direccion hacia la boca.

Basicamente estos son los movimientos que hago, los cuales pretenden aflojar y preparar los musculos para los ejercicios ya que el terapeuta me dice que todavia se encuentran muy contracturados.

Y ya para finalizar con la sesion de ejercicios caseros, cierro la boca, pego los dientes de arriba con los de abajo, procuro mantenerlos unidos, e intento ir abriendo la boca poco a poco con movimientos suaves para trabajar los musculos de alrededor de la boca. La intencionde mantener los dientes juntos, es para tener un punto de referencia y no mover toda la quijada, sino nada mas los labios, o como dice el terapeuta: nada mas la piel. En esta parte tambien intento arrugar la nariz de forma pareja, mientras al mismo tiempo levanto el labio.

Otro de los movimientos que realizo es el de cerrar el ojo al mismo tiempo y velocidad que el del lado sano, y tal y como en todo lo anterior, tratando de conservar siempre la simetria

Un movimiento mas es el de mover la boca frente al espejo como si estuviera platicando, ya que con este se pretende aprender a no jalar la boca mas hacia uno de sus costados.

En resumen, lo que el terapeuta trata de hacer, es reeducar al cerebro para que vuelva a mandar a hacer los movimientos que realizaba antes de la aparicion del RHS, puesto que al llegar la paralisis, este busca la forma de suplir los movimientos naturales, solamente que esto se da forzando a los musculos sanos, y es ahi en donde comenzamos a mover de forma incorrecta.

Con frecuencia me he preguntado que tanto las terapias han ayudado a mi recuperacion, y que tanto ha sido el tiempo el que ha contribuido. Es curioso, pero ahora que escribo estas lineas me parece que he encontrado la respuesta, ya que si los musculos de la frente son los que menos he ejercitado (a sugerencia del terapeuta), no es casualidad entonces que sean el ojo y la boca los que han logrado progresar.

Finalmente, quiero mencionar que el estarles describiendo aqui toda la serie de ejercicios que hice y que continuo haciendo, no lo hago con el proposito de aconsejarles que los realisen de igual forma, sino solamente para comentarles parte de mi experiencia propia, ya que creo que por la misma razon de que esta enfermedad nos suele atacar de diferentes maneras, lo mejor es que cada caso sea evaluado particularmente por un doctor para que este pueda prescribir lo mas adecuado para lograr la recuperacion.

Por ejemplo en mi caso, pienso que fui muy afortunado al encontrar a dos estupendos doctores, quienes me hicieron ver que no es la mejor opcion el intentar con algun otro tipo de terapia tal como los toques electricos o la acupuntura, ya que estas aumentarian la posibilidad de que los nervios faciales se conectaran incorrectamente y por lo tanto se diera la Synkinesis, de la cual aun con la terapia que llevo no estoy excento, pero que en teoria disminuye las posibilidades.

Asi que aquí simplemente describo mi experiencia con el proposito de compartir mi evolucion del RHS. Con la intencion de aportar datos que pudiesen llegar a ser utiles, y con el fin de exhortarlos a que le pongan mucho empeño y constancia a su recuperacion, ya que hay que hacer mucho acopio de paciencia para encontrar los suficientes animos para continuar con las terapias, por que creo que mientras la recuperacion se da, lo mas aconsejable es apreder a tolerar y a vivir con las secuelas.

Como en mi caso, en donde han podido darse cuenta que aun me falta recuperacion, la cual todavia mantengo la esperanza de encontrar apoyado tanto en el tiempo, como en la realizacion de los ejercicios. Por que quien no me dice que tal vez algun dia, aqui mismo este escribiendo que todo lo anterior valio la pena ya que la paralisis se ha ido.

Ejercicios - Parte 1

Ejercicios - Parte 2

Ejercicios - Parte 3